Svårt att få diagnos och behandling vid lipödem

I dagsläget är kunskapen om lipödem generellt låg och forskningen mycket begränsad. Det innebär att det inte finns några nationella riktlinjer för vård av lipödem, ej heller någon botande behandling.  Idag kan drabbade få råd om egenvård i form av fysisk aktivitet, kompression och balanserad kost. Något som kan öka livskvaliteten, dock inte bota.

Kanske kan en ändring på det vara inom räckhåll, då forskningen allt mer börjat rikta blicken mot problematiken kring lipödem. Studier på effekten av fettsugning av drabbade områden pågår i bland annat Norge och Tyskland. Här hemma skriver sjuksköterskan och barnmorskan Johanna Falck en doktorsavhandling om lipödem på Jönköping University.

Hennes första studie blev nyligen publicerad och belyser den kamp många kvinnor utkämpat för att få korrekt diagnos.

– Vi har genomfört en enkätstudie för att få klarhet i hur lång väntan på diagnos är för dessa kvinnor. De flesta får sjukdomen i puberteten och snittåldern för diagnos var 50-59 år. Det innebär att många lever ett helt vuxet liv med den här sjukdomen, utan diagnos eller korrekt behandling, säger hon.

Stigmatiserande sjukdom

Detta alltså trots att det innebär stora hälsoproblem, som kronisk smärta, bentunghet, domningar, mjölksyra, nedsatt cirkulation, lätt att få blåmärken och överrörliga  leder som ofta begränsar möjligheten att ta i hårt vid fysisk aktivitet. Utöver det ett stort stigma, då sjukdomen ofta blir misstagen för obesitas. Och det i sin tur kan leda både till minskad benägenhet att söka vård samt att delta i fysisk aktivitet på gym och liknande.

– Jag har själv haft en dålig kunskap om lipödem, trots att jag mött kvinnor i alla åldrar i mitt arbete som barnmorska. Så det är bra att både media och forskningen nu uppmärksammar detta, så att både vårdpersonal och allmänhet får en större förståelse, säger Johanna Falck.

Studien följs nu upp med en studie som undersöker patienternas upplevelse av kontakt med vården samt vilka behandlingar man har provat.

Lipödem skiljer sig från frisk fettväv

Kroppens fettceller kan normalt sett fyllas och tömmas. Vid viktuppgång förstoras de och vid viktnedgång töms de. Vid lipödem däremot, kan de inte tömmas som vanligt frisk fettväv. De växer onormalt mycket och kan även öka in antal. De kan trasas sönder och det involverar både inflammation och ärrvävnad. För den drabbade innebär det sämre syresättning i benen, vätskeansamlingar som ytterligare bidrar till tyngdkänsla i benen samt begränsning när det kommer till rörelse. Och det i sin tur kan bidra till viktuppgång som ytterligare förvärrar livskvaliteten.

De råd som ges vid lipödem är främst egenvård, som viktnedgång (för den som även har övervikt eller obesitas), anpassad fysisk aktivitet (gärna med fysioterapeut för att hitta lagom belastning) samt kompressionsplagg. Även kompressionspump kan ge lindring, genom att öka blodcirkulationen.

– Personer med lipödem kan behöva hjälp av fysioterapeut då det är vanligt med överrörlighet i leder. Ofta har de också svårt att pressa sig hårt och får lättare mjölksyra.

Ingen botande behandling

Många önskar en mer drastisk behandling men någon offentligt finansierad sådan finns inte i dagsläget. Fettsugning är annars något som kan vara ett alternativ, men det är långt i från alla som har den ekonomiska möjligheten.

– Hälso- och sjukvårdslagen säger att man har rätt till god vård på lika villkor, men det är i nuläget inte en möjlighet för den här patientgruppen. Men det pågår forskning på flera håll för att undersöka effekten av fettsugning, och då kan man ju hoppas att ett större vetenskapligt underlag kan bana väg för effektiv behandling för de här kvinnorna.

I takt med att kunskapen ökar, finns även allt bättre underlag för att kunna ställa diagnos, även om det inte finns någon biomarkör som kan användas. Tidpunkt för debut och andra faktorer skiljer frisk fettväv från lipödem som bland annat palpationskänslighet, att den är lokaliserad till ben, stuss och ibland även armar, medan händer och fötter inte drabbas alls kan vara indikation. Ärftligheten är stor och förhållandet mellan fettfördelningen är oproportionerlig. En person med lipödem kan ha en normalviktig överkropp och vid viktnedgång märks den främst på överkroppen.

Vad kan man tänka på i mötet med klienter med lipödem?

– Det kan ofta vara viktigt att bara bekräfta och befria patienten från skamkänslor. Var nyfiken och öppen för patientens upplevelse av vad som fungerar för denne.

 

Fakta lipödem

• Kännetecknas av en fettväv där cellerna förstoras   varpå inflammation och ärrvävnad bildas. Tillståndet kan vara mycket smärtsamt, med nedsatt cirkulation, tunga ben, överrörliga leder och tendens till mjölksyra.
• Sjukdomen förekommer främst hos kvinnor och uppstår vanligen i samband med stora hormonella omställningar, främst pubertet.
• Kompressionskläder, kompressionspump, fysisk aktivitet, balanserad kost och viktnedgång i de fall övervikt förekommer kan lindra.
• Idag finns ingen botande behandling som ryms inom den skattefinansierade vården, men fettsugning kan hjälpa den som har ekonomisk möjlighet.
• Forskningsläget är eftersatt, men studier pågår både i Sverige och internationellt. Något som ger hopp om bättre möjligheter att få såväl diagnos som behandling.

 

Läs mer på Svenska ödemförbundet