”Du kan alltid göra något vid lipödem!”

– Allt hamnade hos oss, trots att lipödem och lymfödem är helt olika saker och det är viktigt att ha i åtanke för alla som kommer i kontakt med personer som har lipödem. Jag jobbade på Bräcke diakoni och där mötte vi personer med stort lidande, som inte kunde få tillgång till rätt hjälp och oftast inte ens respektfullt bemötande från vården. Så vi sökte pengar från Allmänna arvsfonden och startade Projekt lipödem, i syfte att öka kunskapsnivån bland allmänheten, hos beslutsfattare och vårdgivare.

Diagnoskriterier för lipödem saknas

Dessutom fick SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, i uppdrag att inventera kunskapsläget inom diagnostik och behandling.

– De kom fram till att det inte fanns något vetenskapligt underlag alls, varken för diagnostik eller behandling. Slutsatsen de drog var att frånvaro av evidens också innebär en risk att inte göra något alls för den som är drabbad av lipödem.

Projekt lipödem mynnade ut i en bok med patientberättelser, föreläsningar, informationsmaterial till olika målgrupper, filmer och en webbsida som samlar en mängd kunskap och guider för såväl vårdgivare som patienter.

– Projektet innebar också att vi tog fram ett förslag till vårdprogram för lipödem i primärvård www.alltomlipödem.se

Nu är projektet avslutat och även om medvetenheten ökat, finns ännu ingen lösning på vad vården kan göra för de här patienterna.

– Vi har lagt fram förslag på vad av det vi redan gör inom vården som kan vara av värde när det gäller lipödem. Först och främst respektfullt bemötande, men även förståelse för sjukdomen och att inte ge felaktiga råd. SBU konstaterade att det fortfarande finns forskningsfrågor att besvara och en av dem är att identifiera diagnoskriterier.

Kompression lindrar vid lipödem

Vid lipödem kan flera av de åtgärder som används vid lymfödem har stort värde. Exempelvis kompression, både i form av klädesplagg och med hjälp av en kompressionspump, en slags byxor eller jacka som fylls med luft och ger ett jämnt fördelat tryck.

– Kompression ger smärtlindring och minskar tyngdkänslan i benen. Det ger bättre förutsättningar att klara av att vara fysiskt aktiv, att jobba och att våga följa med på aktiviteter.

Kompression är kostsamt och det får sällan förskrivas vid lipödem. Dock ökar tillgängligheten på standardprodukter i handeln i takt med att elitidrottare uppskattar och använder kompressionsplagg så här finns en möjlighet. Problemet är att många med lipödem inte har en standardkropp och därför har svårt att hitta plagg som passar.

– Kompressionspumpar kan förskrivas vid lipödem i vissa regioner och det har visat sig att tillgång till en kompressionspump i hemmet kan minska smärta radikalt och öka individens möjlighet att fungera i vardagen, såsom att sova utan smärta. Det är ett stort problem, att många med lipödem avstår mycket i livet, av rädsla för att inte orka och för att få ökad smärta.

Åsa G Andersson, arbetsterapeut och lymfterapeut arbetar med patienter med lipödem.

Egenvård som hjälper och stjälper

Att det i nuläget inte finns mycket hjälp att få från vården är inte det samma som att det inte går att göra något, slår Åsa G Andersson fast:

– Du kan alltid göra något! Och ju förr du börjar, desto bättre.

Hon lyfter fram vikten av att vara fysiskt aktiv inom anpassade ramar:

– Att träna bål- och sätesmuskulatur kan vara ett bra sätt att minska belastningsrelaterade problem som många får. Cykling, roddmaskin och bassängträning kan också fungera bra. Hårdare träning, som löpning eller högintensiv träning kan ge ökade besvär. Med kompressionsplagg klarar man av det bättre. Men det är individuellt och beror på vilket stadie av lipödem du har. Återhämtning är extra viktigt vid sjukdomar som är inflammatoriska, att hitta balansen för vad din kropp klarar av och när du måste vila.

Andra metoder som kan ge effekt är värmebehandling som exempelvis infraröd bastu, olika manuella terapier för att öka cirkulation i vävnaden och fasciabehandling, lymfdränage; då lymfan förr eller senare också påverkas vid lipödem. Koppning och LPG bör dock användas med försiktighet.

– Det får inte bli blåmärken på en vävnad som inte mår bra.

Kostens betydelse

Kostens betydelse är också viktig, främst för att kontrollera vikten och inte öka i vikt. Det här är extra viktigt för den som väljer att bekosta en mer omfattande behandling som fettsugning, som är det enda sättet att bli av med skadad fettväv.

– Det finns en risk att du får förvärrade besvär om du gör en fettsugning och sen går upp i vikt. Själva fettsugningen ger en ärrvävnad i sig och växer fettcellerna så blir det en stor belastning för vävnaden.

Att göra en fettsugning kan dock hjälpa många att återerövra många funktioner som ofta begränsas. Åsa berättar om ett exempel, en patient som hade lipödem, övervikt och knäsmärtor. Med hjälp av kompression, bassängträning, kostomläggning, fasciabehandling, träning i roddmaskin, tid för återhämtning med mera kunde hon bli både starkare och minskade i vikt så att hon kunde genomföra en knäoperation. Därefter gjorde hon ett antal fettsugningar och kunde successivt återgå till arbete och ökad fysisk aktivitet. En lång väg att gå alltså, som ofta både kräver mycket tid, pengar och uthållighet. Många kämpar med sin självbild och behöver få stöd i att orka genomföra den egenvård som sjukdomen kräver, det är var och en av vårdgivares uppgift att vara det stödet.

– Lipödem antas vara en progressiv sjukdom, vilket innebär att den kan förvärras över tid. Därför är det viktigt att lyfta fram att även om lipödem är en kronisk sjukdom, så finns det alltid saker du kan göra för att bromsa utvecklingen och förbättra din livskvalitet.

Fakta Lipödem

Lipödem innebär ökad ansamling av fettväv lokalt och oproportionerligt på kroppen, i huvudsak förstorade ben och stuss, fötterna påverkas inte. Hos många förekommer lipödem även i överarmar men inte händer.

Man vet idag att sjukdomen kopplas till kvinnligt könshormon på grund av att symtomen börjar i faser av hormonella svängningar såsom pubertet, graviditet eller klimakteriet. Det finns även fall där kvinnor anser att hormonbehandlingar triggat lipödem.

Fettcellerna hos de med lipödem verkar ha en förmåga att öka i omfång i högre utsträckning än vid ”vanlig” övervikt och obesitas (fetma). Det förklaras med att de kan ha en särskild metabolism och är svårare att bli av med.

Lipödem kan ha ett progredierande förlopp och då förändras den subkutana fettvävnaden genom att fettcellerna först förstoras och sedan, genom det ökande vävnadstrycket som fettväven utgör, minskas utrymmet mellan cellerna. Det försvårar borttransport av vätska från vävnaden och syrebrist uppkommer. Detta kan man se i form av ökande mängd makrofager, som är tecken på inflammation men även i form av lätt uppkomna blåmärken. Många beskriver även svullnads- och tyngdkänsla, att till exempel gå i trappor ger upphov till extrem trötthet i benen.

Vävnaden bildar klumpar av fett som kan bli stora bullar. Den förstorade och deformerade fettvävnaden skapar en obalans i kroppen och ger upphov till felställningar i knän, fötter och rygg. Många med lipödem har även en ökad ledöverrörlighet. Allt detta sammantaget leder till en komplex bild av såväl smärta som fatigue, och påverkan på dagligt liv.